2018年10月15日難病患者様、ご家族様へのアンケートのお願い（２）

10月14日にアンケートのお願い（１）に引き続き確認の上、御回答お願い申し上げます。

【主旨】

難病・慢性疾患全国フォーラムにて、展示企画セッションを担当していますNPO法人ASridの江本駿と申します。

先日来 「臨床試験（治験）」 についてのアンケートにご協力を頂いておりまして誠にありがとうございます。

今年のフォーラムでは、もう１件、「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」に関するアンケートを実行委員会のほうで収集をしたいと考えています。

2019年から難病法の見直しが本格化することを見越して、皆様からご意見をいただきたく存じます。

匿名化をしたのちにASridが集計し、2018年11月17日に開催される 難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会の企画セッション、およびRare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）にてパネルとして公開いたします。

また、本フォーラムの事務局を務めるJPAでは、本アンケートの結果を行政への提言の参考にしたいと考えています。

お忙しいところ恐縮ですが、こちらのアンケートにもご協力いただけますと幸いです。

どうぞよろしくお願いいたします。

【ご協力いただきたいこと】

☆フォーム：https://goo.gl/forms/qRStBs7WSRyua1Mt2

※今回は郵送による調査は実施しておりませんのでご了承いただければと思います。

【回答していただきたいかた】

☆回答対象者は、難病（希少疾患・難治性疾患・長期慢性疾患）の患者もしくは家族とします。指定難病に認定されているかは問いません。

不明な点やご質問がございましたら、

NPO法人ASrid（research@asrid.org、担当：江本・西村）までお気軽にお寄せください。

お忙しいところ大変恐縮ですが、どうぞよろしくお願いいたします。

難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会（集計担当　NPO法人ASrid 西村・江本）