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活動場所  大津西武前にて11:00~12:00

に理事が集まります。患者様、ご家族様でご参加いただける方

2019年10月6日(日)国会請願 街頭署名活動

September 8, 2019

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2020年2月29日(土)世界希少難病の日

March 28, 2020

2月29日世界希少難病の日の行事を当団体でも準備しておりましたが、コロナウィルスに伴う自粛の要請もあったことから中止となりました。

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