滋賀県難病連絡協議会とは
■滋賀県難病連絡協議会 概要 →https://www.kyodoshiga.jp/index.php?/member/detail/1816（協働ネット滋賀ページ内）
・パンフレットをご確認下さい。私達の活動は暖かい会員の皆様に支えられています。ご入会ご検討お願い致します。
・所在地 〒520-0044 滋賀県大津市京町四丁目3-28 滋賀県厚生会館 別館2階
TEL /FAX ０７７－５１０－０７０３
月曜日～金曜日 10時～16時
電子メールアドレス siga-nanren@kvd.biglobe.ne.jp
・設立年月日 １９８４年（昭和５９年）９月９日
(京都スモンの会滋賀支部、膠原病友の会滋賀支部、滋賀腎協、日本リウマチ友の会滋賀支部、全 国筋無力症友の会大阪 支部滋賀会、 滋賀へモフィリア友の会等が結成）
・歴代会長 理事長
初代会長 １９８４年～ 石井小百合 第２代会長 １９８７年～ 柳田貞男
第３代会長 １９９３年～ 大橋征人 第４代会長 １９９７年～ 芝末廣
第５代理事長 １９９９年～ 大島晃司 第６代理事長 ２００５年～ 森幸子
第７代理事長 ２００９年～ 駒阪博康 第８代理事長 ２０１４年～ 藤井美智代
第９代理事長 ２０１７年～ 西村幸祐
■滋賀県難病連絡協議会 活動理念
難病とは、原因が不明で治療法が確立されていない病気をいいます。
ある日突然、治る見込みのない難病を宣告されると、「どうして私が」「どうしてこの子が」と絶望に目の前が真っ暗になります。
肉体的な苦痛のみならず、精神的にも社会的にも大きな苦痛、困難がのしかかってきます。
多くの難病患者・家族は、障害者手帳すらも交付されず、なんの障害施策も受けられずに闘病生活を送っています。
私達、滋賀県難病連絡協議会はどんな病気や障害でも、その人に必要な施策が保障されるよう活動に取り組んでいます。
適切な情報交換と交流ができ、住み慣れた地域において、医療が受けられ、安心して暮らし続けることができるよう、取り組んでいます。
私達は、言葉だけではない「人に優しい政治」の実行と、真に「豊かさの実感できる社会」の実現を心から願っています。
「生命の尊厳と、何よりも人間を大切にする社会」の実現を目指して取り組んでいきます。
■滋賀県難病連絡協議会 活動項目
・患者、家族の願いの実現に向けて
各法制度の谷間におかれている難病患者の総合的対策の実現に 向けての請願の取り組み。
・相談活動の充実に向けて
滋賀県難病相談・支援センターでの相談活動を中心に、滋賀県や各保健所との連携
による相談の充実。
・近畿や全国の仲間との連帯
日本難病疾病団体協議会(JPA)を中心として近畿や全国の仲間との連帯を強める。
■わたしたちの願い
・全ての難病を研究事業の対象に
原因も治療法もない｢難病｣と診断された時、患者とその家族は病気の苦しみや痛みと共にたと えようのない不安な世界に陥ります。「一日も早く病気の原因の究明と治療法の開発を」という願いは切実です。
難病対策とその予算の大幅な拡充を心から願っています。
・難病など医療費の負担軽減を
難病や長期慢性疾患の患者は生涯にわたって治療と投薬を必要としています。また小児慢性疾患、先天性の病気や子供の難病といわれる病気の患者の多くは、本来なら喜ぶべきその２０歳の誕生日のその日から、医療費の助成を受けられなくなるのです。治療法もない病気であり、生涯病気と闘わなければならない病気だからこそ、せめて医療費の心配だけはしないですむ社会であって欲しいと願っています。
・子育て支援制度の充実を
難病・慢性疾患をもつ子どもを含めてすべての子どもたちは、国の未来を担う子どもたちです。
子どもたちの健やかな生育環境保証、少子化社会対策としての子育て支援という立場から、乳幼児（こども）医療費の助成が一層進むよう、国として対策を講じてください。また、特別支援教育が、難病や慢性疾患児を含む学齢期のすべての子どもたちが安心して教育が受けられるための制度として一層充実されることを願っています。
・専門医療の地域格差の解消を
患者は現在わが国で到達している最も進んだ医療を受けたいと願っています。しかし、全国津々浦々で専門医療を受けられる状況ではありません。専門医がいない地域でも進んだ医療、専門的な医療が受けられるよう専門医と地域の医療のネットワークが構築されることや、治療や看護などの専門的なガイドラインが普及することを願っています。
・医師・看護師不足の解消を
現在わが国では専門の医療どころか、ごく当たり前の医療ですら受けることのできない地域が広がっています。全ての国民がどこに住んでいようとも必要な医療を受けることが出来るように、地域の医師と看護職の充足を急いでください。
