特集記事

2020-3-28

2月29日世界希少難病の日の行事を当団体でも準備しておりましたが、コロナウィルスに伴う自粛の要請もあったことから中止となりました。

2019-9-08

活動場所  大津西武前にて11:00~12:00

に理事が集まります。患者様、ご家族様でご参加いただける方

2018-10-19

大津市部交流会のお知らせ

日 時  12月1日(土) 

午後1時30分~午後3時30分

(午後1時から開いています)

場 所  コープぜぜ2階 ホール2

参加費  200円

〇電車でお越しの方・・・JR膳所駅南口から徒歩5分

北口方面からは石山寄りにある陸橋を渡っても行けます。 

〇お車でお越しの方・・・駐車場は平面と屋上にあります。

屋上駐車場からは2階入り口を入ってすぐです。

〇部屋は土足禁止です。(スリッパあります)

〇車椅子の方や、履き替えが難しい方は入り口の雑巾で

タイヤや靴を拭いて、お入り下さい。

〇飲み物、茶菓子を準備しています。

〇1階のコープ...

2018-10-15

10月14日にアンケートのお願い(1)に引き続き確認の上、御回答お願い申し上げます。

【主旨】

難病・慢性疾患全国フォーラムにて、展示企画セッションを担当していますNPO法人ASridの江本駿と申します。

先日来 「臨床試験(治験)」 についてのアンケートにご協力を頂いておりまして誠にありがとうございます。

今年のフォーラムでは、もう1件、「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」に関するアンケートを実行委員会のほうで収集をしたいと考えています。

2019年から難病法の見直しが本格化することを見越して、皆様からご意見をいただきたく存じ...

2018-10-14

【主旨】

NPO法人ASrid様より、広くご回答を募られたいという事で、ここに転載させていただきます。

こんにちは、平素より大変お世話になっております。

NPO法人ASridの江本駿と申します。難病・慢性疾患全国フォーラムにて、毎年展示企画セッションを担当しております。

難病・慢性疾患全国フォーラムでは、毎年、テーマに沿って、参加される患者さん・ご家族からの意見を紹介しております。

今年のフォーラムでは、「臨床試験(治験)」について、個々の患者さん・ご家族のご意見をお伺いできればと考えております。

得られた成果は、2018年11月17日に開催さ...

2018-7-28

・25日難病のつどい
・25日懇親会、
・26日のJPA近畿ブロック交流会
+急遽追加事項ですが、26日厚労省と懇談会(弁当代1000円)~14時
・宿泊される方

年に一度の近畿ブロックの交流会です、ご出席お待ちしています。
申込みは各患者団体、難病連に出席される項目と患者団体名、お名前、ご連絡先 をお願いします。8月3日締切り

2018-7-22

大津支部交流会のお知らせ

日 時  9月8日(土) 

午後1時15分~午後3時45分

場 所  コープぜぜ2階 ホール2

       国道1号線沿い。ドラッグユタカ市民病院前店の奥です。

〇電車でお越しの方・・・JR膳所駅南口から徒歩5分

北口方面からは石山寄りにある陸橋を渡っても行けます。 

〇お車でお越しの方・・・駐車場は平面と屋上にあります。

屋上駐車場からは2階入り口を入ってすぐです。

 参加費  200円

〇部屋は土足禁止です。(スリッパあります)

〇車椅子の方や、履き替えが難しい方は入り口の雑巾で

タイヤや靴を拭いて、お入り下さい。

〇飲み物、...

2018-7-04

2018/7/14(土大津支部 交流会のお知らせ

日時 7月14日(土) 午後1時30分~午後4時

場所 大津市障害者福祉センター 2階中会議室

    大津市におの浜4丁目2-33  ℡077‐511-2111

    地図 https://goo.gl/maps/PBf4ivVJNf92

参加費 200円 (茶菓子付き)

お申し込みは不要です。大津支部の今までの経緯のお話など伺いながら楽しく語り合いませんか?日ごろのお困り事や同じ疾患の方と出会いたい、難病の方とお話ししたい方もご参加ください。大津支部以外の方も参加いただけます。ご参加お待ち...

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