2021年10月31日（日）第12回難病のつどいについて
２０２１年１０月３１日（日）。 滋賀県と協働開催の「第12回難病のつどい」 が決まりました。 今年はオンライン(zoom)にて、「働きたい、 働き続けたい」がテーマの就労シンポジウムです。 患者体験談、講演会の後にシンポジウムがございます。...
2021年～新年度
２０２１年～新年度がはじまっています。役員の交代もありました。COVID-19の流行にて 活動が制限される時もあり、関係の皆様にもご不便をおかけしますが、引き続き宜しくお願い致します。
2020年11月22 日（日）膠原病友の会滋賀支部 講演会16日〆切
■医療講演会のお知らせ 日時：令和２年11月22日（日） 13：45～15：30（受付 13：30） 講演会 13：45～15：00 質疑応答 15：00～15：30 テーマ 膠原病と感染症 膠原病は自分の体調を知り、コントロールして過ごすことが大事です。基礎疾患に加え、免...
【ご協力お願い10月末締め切り】ゲノム編集アンケート
●滋賀県難病連絡協議会宛にアンケートの協力依頼がまいりました。患者・ご家族の皆さま、 2020年10月末締め切りのアンケート、よろしければご回答宜しくお願い致します。 患者・ご家族の皆さま 突然のメールで失礼いたします。国立成育医療研究センター政策科学研究部の竹原健二と申し...
2020年2月29日（土）世界希少難病の日
2月29日世界希少難病の日の行事を当団体でも準備しておりましたが、コロナウィルスに伴う自粛の要請もあったことから中止となりました。
2020年2月29日（土）★中止★RDD滋賀
★2月26日現在、中止★RDD滋賀 昨今の事情をかんがみやむを得ず本年は中止となりました。
2019年10月6日（日）国会請願 街頭署名活動
活動場所 大津西武前にて11:00～12:00 に理事が集まります。患者様、ご家族様でご参加いただける方
2018年12月1日（土）大津支部交流会
大津市部交流会のお知らせ 日 時 12月１日（土） 午後１時30分～午後３時30分 （午後１時から開いています） 場 所 コープぜぜ２階 ホール２ 参加費 ２００円 〇電車でお越しの方・・・JR膳所駅南口から徒歩５分...
2018年10月15日難病患者様、ご家族様へのアンケートのお願い（２）
10月14日にアンケートのお願い（１）に引き続き確認の上、御回答お願い申し上げます。 【主旨】 難病・慢性疾患全国フォーラムにて、展示企画セッションを担当していますNPO法人ASridの江本駿と申します。 先日来 「臨床試験（治験）」...
