【ご協力お願い10月末締め切り】ゲノム編集アンケート

●滋賀県難病連絡協議会宛にアンケートの協力依頼がまいりました。患者・ご家族の皆さま、

　2020年10月末締め切りのアンケート、よろしければご回答宜しくお願い致します。

患者・ご家族の皆さま

突然のメールで失礼いたします。国立成育医療研究センター政策科学研究部の竹原健二と申します。

このたび、厚生労働省の研究班として、ヒト受精胚へのゲノム編集技術の臨床利用のあり方や法規制について検討する際に、基礎的な資料として活用することを目指して、多くの方々のご意見を収集させていただきたいと考えております。

患者・ご家族を代表するご意見として、以下の2つの団体に加盟されているすべての患者団体・親の会の皆さまに調査のご協力を依頼しております。

・日本難病・疾病団体協議会

・難病の子ども支援全国ネットワーク

以下のURLより、Web調査票（株式会社マクロミル作成）のページに移動していただき、研究の概要についてお読みいただいた上で、動画の閲覧および調査票への回答をお願いいたします。

所要時間は約20分程度となります。

調査票へのご回答の〆切は10月中とさせていただきます。

https://k5.net-research.jp/e/1141899/login.php?cid=21

ゲノム編集の臨床利用という今後の遺伝子治療のあり方について、政策に声を届ける一つの機会となりますので、本研究の趣旨をご理解いただき、ぜひともご協力いただけますようお願い申し上げます。

厚生労働科学特別研究事業

「わが国におけるゲノム編集技術などを用いたヒト受精胚等の臨床利用のあり方に対する関係者の意識調査」研究代表者

国立成育医療研究センター研究所　竹原　健二