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2018年10月14日難病患者様、ご家族様へアンケートお願い(1)

October 14, 2018

【主旨】

NPO法人ASrid様より、広くご回答を募られたいという事で、ここに転載させていただきます。

 

こんにちは、平素より大変お世話になっております。

NPO法人ASridの江本駿と申します。難病・慢性疾患全国フォーラムにて、毎年展示企画セッションを担当しております。

 

難病・慢性疾患全国フォーラムでは、毎年、テーマに沿って、参加される患者さん・ご家族からの意見を紹介しております。

今年のフォーラムでは、「臨床試験(治験)」について、個々の患者さん・ご家族のご意見をお伺いできればと考えております。

得られた成果は、2018年11月17日に開催される難病フォーラム 企画セッション、およびRare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)にてポスターとして公開いたします。また、一部の成果(サマリー)を、同じく11月に開催されるDIA Japanにて口頭発表の一部として公表予定です。

皆様からいただきましたご意見のうち、個人情報に該当する箇所はすべて伏せる形で公開します。またご意見は本調査以外には一切用いません。

皆さんからいただく様々なご意見を、製薬企業や当局、医師らへお伝えする貴重な機会です。ぜひご協力いただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

 

【アンケートフォーム】

☆フォーム: https://goo.gl/jwGUsx

 

【回答していただきたいかた】

☆回答対象者は、難病(希少疾患・難治性疾患・長期慢性疾患)の患者もしくは家族とします。指定難病に認定されているかは問いません。

☆臨床試験(治験)に参加したことのある・ないは問いません。

 

不明な点やご質問がございましたら、

NPO法人ASrid(research@asrid.org、担当:江本・西村)までお気軽にお寄せください。

 

お忙しいところ大変恐縮ですが、どうぞよろしくお願いいたします。

 

難病フォーラム実行委員会 

企画セッション担当 NPO法人ASrid  (担当 西村 江本)

 

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