2018年10月14日難病患者様、ご家族様へアンケートお願い（１）

【主旨】

NPO法人ASrid様より、広くご回答を募られたいという事で、ここに転載させていただきます。

こんにちは、平素より大変お世話になっております。

NPO法人ASridの江本駿と申します。難病・慢性疾患全国フォーラムにて、毎年展示企画セッションを担当しております。

難病・慢性疾患全国フォーラムでは、毎年、テーマに沿って、参加される患者さん・ご家族からの意見を紹介しております。

今年のフォーラムでは、「臨床試験（治験）」について、個々の患者さん・ご家族のご意見をお伺いできればと考えております。

得られた成果は、2018年11月17日に開催される難病フォーラム　企画セッション、およびRare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）にてポスターとして公開いたします。また、一部の成果（サマリー）を、同じく11月に開催されるDIA Japanにて口頭発表の一部として公表予定です。

皆様からいただきましたご意見のうち、個人情報に該当する箇所はすべて伏せる形で公開します。またご意見は本調査以外には一切用いません。

皆さんからいただく様々なご意見を、製薬企業や当局、医師らへお伝えする貴重な機会です。ぜひご協力いただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

【アンケートフォーム】

☆フォーム： https://goo.gl/jwGUsx

【回答していただきたいかた】

☆回答対象者は、難病（希少疾患・難治性疾患・長期慢性疾患）の患者もしくは家族とします。指定難病に認定されているかは問いません。

☆臨床試験（治験）に参加したことのある・ないは問いません。

不明な点やご質問がございましたら、

NPO法人ASrid（research@asrid.org、担当：江本・西村）までお気軽にお寄せください。

お忙しいところ大変恐縮ですが、どうぞよろしくお願いいたします。

難病フォーラム実行委員会　

企画セッション担当　NPO法人ASrid （担当　西村　江本）